Prisen for å få tilgang til helsedata kan øke kraftig

.Det lages nå en nasjonal løsning for å gjøre helsedata lettere tilgjengelig for forskere og media, Helseanalyseplattformen. Plattformen skal sammenkoble data fra flere helseregistere, for eksempel Kreftregisteret, Dødsårsaksregisteret og Medisinsk fødselsregister. Helse- og omsorgsdepartementet har sendt ut et forslag til forskrift om løsningen på høring, og høringsfristen har nå gått ut.

LES FORSLAGET HER.

Problemet med den nye løsningen er at de som vil ha tilgang på dataene må betale et solid beløp for dem. Prisen kan bli mye høyere enn tidligere, ifølge Dagens Medisin kan den bli tidoblet. I et prisforslag vil det for forskere koste 95.000 kroner pluss moms å få tilgang til såkalte «indirekte personidentifiserbare data» (data på individnivå). I dag betaler de 9.000 kroner pluss moms for dette, opplyser direktør Giske Ursin i Kreftregisteret til Dagens Medisin.

Må ikke være for dyrt

Pål Romundstad, nylig avgått prodekan for forskning ved MH-fakultetet ved NTNU, har fulgt prosessen nøye.

– Det er to ting som er spesielt viktig med utviklingen av en ny løsning, det ene er at sikkerheten må være hundre prosent til å stole på. Det andre er at det ikke må være for dyrt å benytte dataene - for da blir de ikke brukt, sier han.

Forvaltningsorganet Helsedataservice skal gjøre dataene tilgjengelige for forskere og vurdere hvem som skal få tilgang. Både Helsedataservice og Helseanalyseplattformen blir en del av Direktoratet for e-helse, som vil ta seg betalt for tjenestene.

– Det er laget ulike prismoduler. Prisforslagene varierer etter hvor mye bruk det blir av registeret. Sammenstilling av data vil bli dyrere. I én av modellene blir det uforholdsmessig dyrt å hente ut data. Hvis det skal bli så dyrt, er hele den store jobben som er gjort med å gjøre dataene tryggere og raskere tilgjengelig, forgjeves. For da blir ikke systemet brukt, og det vil ramme forskningen. Det må ikke være dyrere enn det er i dag å hente ut data, sier Romundstad.

Han påpeker at det vil bli mulig med abonnementsavtaler, og også partnerskapsavtaler, der man kan få rabatt.

– Er det rart at man har lagt opp til så stor prisøkning?

– Tja, det koster mye å bygge opp systemet. Så det er kanskje ikke merkelig at de prøver seg på å kreve en høy pris av brukerne. Men både forskere og sykehus reagerer nå på denne prisen. Jeg synes heller man burde starte forsiktig, med en lav pris, og få opp bruken av løsningen. Med mange brukere blir det mer inntjening, tror Romundstad.

Kan være gull verdt

Han mener også at myndighetene må gå inn med en grunnleggende støtte i bunnen. For dersom sikkerhet og lav nok pris for bruk blir ivaretatt, vil den nye løsningen være gull verdt for Norge, sier han.

- På sikt kan løsningen kunne bedre helsen til hele befolkningen. Vi har svært gode data i mange registre i Norge, og vi kan koble dataene i de ulike registrene sammen - personnummeret vårt gir oss mange muligheter. Også som styringsredskap for sykehusene kan denne løsningen være til svært god nytte, sier Romundstad.

Mange reagerer på prisen

Mange av de som har sendt inn høringssvar understreker hvor viktig det er at løsningen ikke blir for dyr.

Kreftregisteret skriver: «....kostnadene ved bruken av tjenestene synes å kunne bli uforholdsmessig mye høyere enn i dag, hvilket vi frykter vil medføre redusert utnyttelse av helsedataene, stikk i strid med hva som er den uttalte intensjonen.»

Senter for klinisk dokumentasjon og evaluering, ved direktør Barthold Vonen, er svært skeptisk til betalingsmodellen, og mener den kan gi økte kostnader på 23 millioner.

«Foreløpig forslag til prisliste for å gjøre data tilgjengelig (per 03.06.2021)4 fra HDS viser at løsningen vil innebære en betydelig kostnadsøkning for brukerne. Ifølge foreslått prisliste vil utlevering av personidentifiserbare data fra ett register kunne koste kr. 95 000 eks. mva (scenario 1). Hvis vi tar utgangspunkt i 247 vitenskapelige artikler basert på data fra medisinske kvalitetsregistre i 2019, vil dette føre til økte kostnader på vel 23 millioner kroner for bruk av kvalitetsregisterdata til forskningsformål.»

Senteret mener den nye ordningen særlig vil kunne ramme master -og doktorgradsstudenter, og kan føre til mindre bruk av kvalitetsregisterdata.

Universitetene er skeptiske

Universitetet i Oslo, ved rektor Svein Stølen, skriver: «I samfunnsdebatten har det kommet frem en mulig tidobling av utgifter knyttet til innhenting av data til det enkelte prosjekt. Økonomimodellen synes ikke å ta nok innover seg at kostnader til bruk av data fra eksterne tjenester normalt ligger i prosjektene, og at det dermed vil gi økte prosjektkostnader for den enkelte prosjektleder. Dette vil kunne føre til lavere bruk av tjenesten enn forventet.»

Det samme mener NTNU: «Økte kostnader for forskere, universiteter og andre forskningsinstitusjoner vil redusere produksjonen», skriver Tor Grande, prorektor forskning, og Siri Forsmo, dekan ved Fakultet for medisin og helsevitenskap, og ber departementet om at finansieringsmodellen legges opp slik at en kan opprettholde dagens prisnivå.

Følg UA på Facebook, Twitter og Instagram.