Jeg valgte å si nei til cellegift

Når dette året skal summeres opp, vil nok de fleste av oss ha sin egen fortelling om koronaens år 2020. For meg ble 2020 også det året hvor jeg ble en del av kreftstatistikken. Covid-19-situasjonen, hvor vi ble gradert etter risiko ut fra sykdomsbakgrunn og allmentilstand, ble sånn sett en tilleggsfaktor som hjalp meg å gjøre det enda tydeligere hva som er viktig for meg, noe jeg vil utdype nærmere.

Det skal sies. Det manglet ikke på strømlinjeformet pakkeforløp da mistanken ble vekket og jeg skulle gjennom undersøkelser, forberedelse til og gjennomføring av operasjon. Pakkeforløp betyr da også forutsigbarhet i behandlingen og ingen forsinkelser. Jeg kom raskt til operasjon og fikk positive svar på prøver etter denne. Den første humpen i veien kom da jeg begynte å stille spørsmål til etterbehandlingsløpet som ble presentert for meg. Derfra passet jeg ikke lenger inn i det standardiserte forløpet.

Jeg avslo cellegiftbehandling. Det ble møtt med informasjon og statistikk. Jeg hadde behov for å dele tanker og mine perspektiver med en med ekspertkompetanse. Det ble avtalt en ekstra konsultasjon. En ung lege som kunne vært sønnen min gjorde det som forventes av ham fra sykehusets side i en slik situasjon. Hans oppgave var å sørge for at jeg var informert, og at dette ble dokumentert for ettertiden. Mitt behov var å ha en å reflektere høyt sammen med. «Betrakter du meg som frisk eller syk?», spurte jeg.

Det klarte han ikke svare på.

Jeg prøvde å bore i begrunnelsen for at cellegiftkurer var deres anbefaling. Deres råd for at jeg burde takke ja til denne behandlingen var til slutt: «Da har ihvertfall du gjort ditt...». Underforstått: Jeg ville komme til å bebreide meg selv om kreften fortsatt skulle herje i kroppen min. Jeg forsikret ham senere om at jeg hverken ville bebreide meg, ham eller noen av hans kollegaer. Jeg trengte ikke at de skulle være enige med meg heller, men jeg trengte en å snakke med og stille spørsmål til.

Fra mitt ståsted så dette helt annerledes ut. Angsten for bivirkninger av de kurene de planla å gi meg, var for meg større enn risikoen for at kreften ville utvikle seg videre. For meg er samvær med familien, barn og ikke minst barnebarn og det å virke i en jobb jeg er svært engasjert i noe av livsnerven min. Å miste håret var for meg bare en detalj. Det var alt det andre – ubehaget, utmattelsen, problemet med å mentalt henge med som skremte meg.

Koronaen var på dette tidspunktet i sin første fase og ble etterhvert en hjelp for meg. Jeg visste at skulle jeg bruke det neste halve året på cellegiftkurene, ville det gjøre meg mer sårbar og utsatt for Covid-19. Det ville hindre meg i å være sammen med dem jeg elsker høyest. Og jeg kunne like gjerne reise til Gjøvik og pakke ned kontoret. Det var jeg ikke villig til. Særlig ikke når jeg ikke kjøpte argumentasjonen ut fra hvordan jeg bedømte min totalsituasjon. De klarte ikke å overbevise meg om nødvendigheten av cellegiftbehandling.

Da jeg igjen var på et av rutinebesøkene på sykehuset og skimtet kreftlegen som jeg visste var sjefen på enheten som hadde med min kreftform å gjøre, ba jeg om fem minutter og fikk det. Han reddet sommeren min med følgende setning:

«Jeg både forstår og aksepterer avgjørelsen din. Du vet likegodt som meg at uansett hvor mye cellegift vi hadde gitt deg, er ikke det heller noen hundre prosent livsgaranti.»

Og føyde til: «Du vet, vi er jo redde for at det dukker opp en datter fra USA som vil saksøke oss for ikke å ha gjort nok...».

Med lavere skuldre har jeg brukt mye av det siste halvåret på å reflektere over om stadig nye behandlingsmuligheter og styrking av pasientrettigheter har en slagside. Har det at vi som pasienter har fått styrket våre rettigheter også skapt barrierer i forholdet mellom pasient og behandler?

Senere møtte jeg en annen kreftpasient som hadde vært gjennom min foreslåtte cellegiftbehandling. Hun ville betenkt seg hvis hun hadde ant hvor vanskelig det ble å stå hele løpet ut. Men som hun sa:

«Du har jo hatt et valg, men jeg opplevde ikke at jeg hadde det...».

Det har jeg også tenkt mye på. Mitt såkalte valg var jo ikke noe som ble gitt meg. Det oppsto fordi jeg stilte spørsmål. Mine ekstrarunder med kreftspesialistene ligger ikke i disse standardiserte forløpene. Det må da være flere enn meg som trenger å gjøre opp status og tenke seg om før en tar den ene eller andre avgjørelsen? Uansett hvilken vei en vandrer videre har det store konsekvenser for det livet som skal leves.

Det nærmer seg jul – en jul jeg kommer til å sette spesielt stor pris på dette året. Jeg lever i en kropp som gjennom året har vært et godt sted å være. Den har vært med meg også til NTNU på Gjøvik hvor engasjementet mitt har fått mulighet til å virke. Alternativet hadde vært sykemelding og pålagt isolasjon fra storsamfunnet. Det hadde innbåret en høy pris både for meg og fellesskapet.

Jeg får av og til spørsmålet om jeg oppfatter meg selv som kreftfri? Ja, si det.... Det er den usikkerheten vi som har fått denne diagnosen blir nødt til å leve med. Jeg sitter igjen med nye erkjennelser om at livet er dyrebart, at ingen av oss har en pottetett livsgaranti og at sikkerhetsnettet har noen løse masker. Det eneste vi kan være helt sikre på er at livet leves nå.

God førjul!