Endelig forskes det mer på LP

Det finnes en gruppe pasienter og pårørende som har en bestemt forståelse av ME, men disse mangler tydeligvis forståelse av hvordan man utfører effektstudier med psykologiske metoder.

LES OGSå: Hvorfor forske på noe som er skadelig?

Kurset Lightning Process går over tre dager og består av undervisning i tanker, følelser, stressfysiologi og atferd. Nå skal en stor forskergruppe se om deltakelse kan være nyttig for ME-pasienter. Det er spennende. Enkelte jobber likevel mot forskning på metoder som ikke samsvarer med deres forståelse av tilstanden. Det er underlig.

Mange historier om personer som har blitt friskere

Lightning Process er ingen behandling for hverken ME eller noen andre sykdommer. Kurset er et selvhjelpskurs, med kunnskapsbasert undervisning, og opplæring i noen enkle mentale teknikker for emosjonsregulering og selvledelse. Kurset er ikke utviklet for ME-pasienter og er heller ikke spesielt rettet mot hverken ME eller andre diagnoser. Lightning Process er et kurs der hvem som helst som ønsker å lære seg metoder for å påvirke seg selv kan delta. Men flere forskermiljøer har fattet interesse for kurset siden det har vært en jevn strøm av historier fra personer med ME som har rapportert om tilfriskning etter kurset.

Høsten 2007 skrev Adresseavisen i Trondheim om Marit Sofia Størseth som hadde deltatt på Lightning Process, og som fortalte at hun i etterkant ble helt frisk fra ME. Siden den gang har det vært reportasjer om personer med ME som er blitt friske etter å ha Lightning Process i alle store medier: Dagbladet fortalte om 10 år gamle Emilie som var dødssyk av ME, TV2 lagde reportasje om Hanne, som gikk fra et liv som pleiepasient til frisk, Aftenposten skrev om flere pasienter som ville dele sine tilfriskninger fra ME, NRK lagde reportasje om Mette som lå flere år i et mørkt rom, og VG fortalte om Thomas som lå lenket til sengen med hørselsvern og lystette gardiner.

Noen av disse har meldt seg inn i organisasjonen Recovery Norge, og deler sine erfaringer sammen med andre som har blitt friske for å gi håp til en pasientgruppe som mangler behandling.

Tidligere undersøkelser som viser bedring

Den første forskergruppen i Norge meldte sin interesse for Lightning Process allerede i 2008. Samtidig ble det utført en omfattende brukerundersøkelse, i samarbeid med Godthaab helse og rehabilitering, av alle som deltok på Lightning Process hos to instruktører i 2008. Det var 226 personer som deltok på kurset, der 4 av 5 oppga ME som problematikk. 196 personer besvarte begge undersøkelsene, der 81 prosent var kvinner.

Resultatene var interessante. 9 av 10 rapporterte at de vil anbefale kurset til andre både ved 4 måneder og 12 måneder etter deltakelse. 9 av 10 rapportert også om signifikant økning i aktivitetsnivå i hjemmet, uavhengig av alder. Livskvaliteten økte fra 3-7 på en skala fra 1-10, der 10 er best, mens tid tilbragt i sengen/på sofa ble redusert fra et gjennomsnitt på 15 timer i døgnet til 9 timer.

Deltakerne rapporterte også om en økning på trening/fysisk aktivitet; fra 1 time i uken til nesten 4 timer. Det var også en signifikant økning i egenrapportert skole og arbeidsførhet. Den gikk fra 17 prosent før kurs til 60 prosent ett år etter deltakelse på Lightning Process. Da man så på barn og unge isolert sett, så var selvrapportert skolearbeidsførhet etter ett år på hele 80 prosent.

Kvalitativ studie

I 2012 ble det publisert en vitenskapelig studie på erfaringer fra unge med ME etter deltakelse på Lightning Process, der førsteforfatter var professor Silje Reme. I den studien rapporterte syv av de ni unge med ME som var med i studien at de ble bedre eller friske etter deltakelse på Lightning Process, og de oppfylte heller ikke lenger diagnosekriteriene for ME. De to andre ungdommene hadde ingen effekt av kurset, og den ene av disse opplevde at det var hans egen skyld, og han følte derfor at han hadde det verre enn før kurs.

I samme år publiserte Nasjonalt forskningssenter innen komplementær og alternativ medisin (NAFKAM) en kvalitativ studie på ulike erfaringer hos pasienter med ME etter deltakelse på Lightning Process. Studien konkluderte med at det var tre områder der deltakeropplevelsene skilte seg fra hverandre. De som hadde opplevd bedring i etterkant av kurset rapporterte at de hadde fått en ny innsikt, en slags aha-opplevelse på kurset. De klarte å bruke de teknikkene de lærte, noe som forutsetter innsikt, og de hadde et tillitsforhold til sin instruktør. De som ikke hadde effekt av kurset, hadde heller ikke erfart noe av dette.

- Studien viste ingen alvorlige bivirkninger

Folkehelseinstituttet søkte om midler til en studie på Lightning Process og ME i 2012, men fikk ikke penger. Siden har både de og andre forskergrupper forsøkt å få midler til en studie, men uten å lykkes.

I 2018 ble det publisert en randomisert kontrollert studie på Lightning Process og 100 ungdom med CFS/ME, der resultatene viste signifikant bedring på alle målte parametere. Ungdommene klarte å gjøre mer, de fikk mindre utmattelse, de fikk mindre smerte, angst og depresjon, samtidig som de fikk økt livskvalitet og skoledeltakelse. Dette er interessante resultater, men vel så viktig var det at studien viste at Lightning Process er trygt. Studien viste nemlig ingen alvorlige bivirkninger.

Motstanderne mangler forståelse

I 2020 fikk en norsk forskergruppe innovasjonsmidler fra Norges Forskningsråd til å gjennomføre en studie på 100 norske ME pasienter som skal delta på kurset Lightning Process. Forskningsgruppen er et samarbeid mellom NTNU, Universitetet i Oslo, Haukeland universitetssjukehus, Universitetet i Bristol og Folkehelseinstituttet. Gruppen består av fem professorer (to legespesialister og tre psykologspesialister), som har et samarbeid med ytterligere to professorer (to legespesialister) og en legespesialist med doktorgrad. Forskergruppen har jobbet md den planlagte studien i fire år og studien ble nylig godkjent av Regional Etisk Komite, noe som betyr at de har ansett den som trygg å gjennomføre.

Likevel har det vært motstand fra ME-foreningen og enkelte pasienter og pårørende med en bestemt forståelse av ME, men som tydeligvis mangler forståelse for hvordan man utfører effektstudier med psykologiske metoder. Kritikk mot psykologiske studier og ME er ellers godt kjent fra før. Vi gleder oss derimot over at det er et tungt og bredt fagmiljø, som vil undersøke en mulig effekt for en pasientgruppe som mangler hjelp.

Dette er en noe oppdatert versjon av et innlegg som først ble publisert hos Forskersonen.

Følg UA på Facebook, Twitter og Instagram.

Les flere ytringer her.